Contexte
Lancées en 2014 par la
direction générale de l'offre de soin (ministère de la santé) en 2014, dans le
cadre du second plan national maladies rares, les 23 FSMR ont pour ambition
de :
- Permettre un diagnostic rapide pour
chacun, afin de réduire l'errance et l'impasse diagnostiques ;
- Innover pour traiter, pour que la
recherche permette l'accroissement des moyens thérapeutiques ;
- Améliorer la qualité de vie et
l'autonomie des personnes malades ;
- Communiquer et former, en favorisant
le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares ;
- Moderniser les organisations et
optimiser les financements nationaux.
La filière de santé nationale AnDDI-Rares s'intéresse aux Anomalies du
développement avec déficience intellectuelle de causes rares, et comprend 8
centres de références Anomalies du Développement, les centres de compétences,
les laboratoires de diagnostics travaillant sur la thématique, les sociétés
savantes et les associations de patients.
La filière
requiert un renfort sur différentes thématiques de travail. Ce besoin
temporaire pourrait perdurer et dépendra notamment de l'avancée des missions
détaillées ci-dessous.
Missions
Coordination de projet (80%)
Diagnostic et prise en charge
- Développer la télémédecine et
l'innovation en e-santé
- Développer de nouvelles actions
intégrant l'intelligence artificielle
- Organiser des journées d'échanges sur
la thématique du numérique
- Participer au développement d'une
application numérique dédiée à la coordination de parcours de soins
- Soutenir la participation de la
filière à la création d'outil d'aide au diagnostic, telle que les « clés
du diagnostic »
Recherche
- Suivre les appels à projets portées
par la BNDMR et en lien avec l'action JARDIN des ERN
- Recenser les appels à d'offres
maladies rares
- Identifier les programmes de recherche
dans le champ de la filière
- Mettre à jour le recensement des
projets de recherche que (co)coordonne les centres de référence et de
compétence de la filière
- Participer au développement des essais
thérapeutiques
Formation
- Gérer l'organisation du DIU Essais
thérapeutiques dans les Maladies Rares
- Organiser des journées de formation
pour différents publics, notamment sur le thème de la médecine génomique
- Contribuer aux actions de formation
initiées dans le cadre de l'European Joint Program Rare on Diseases
Axe
Europe
- Renforcer les liens entre la filière
AnDDI-Rares et l'ERN ITHACA
- Développer et dynamiser un sous réseau
national de l'ERN ITHACA
- Proposer et développer de nouvelles
actions au sein de ce groupe ITHACA France
- Soutenir l'organisation de webinaires
par les membres d'ITHACA France
Administratif (20%)
- Gestion des demandes de prestations
externes / commandes nécessaire à la réalisation des actions
- Gestion et suivi des frais de mission des
membres de la filière
Organisation de réunions
en physique ou distanciel
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Compétences
attendues
- Aptitude à communiquer avec différents interlocuteurs
(professionnels de santé, associations, industries, partenaires
institutionnels...)
- Aisance à l'oral et à l'écrit en anglais
- Aptitude de travail en réseau
- Aisance dans les relations avec les
patients/associations
- Planifier et organiser ses activités
- Posséder des capacités rédactionnelles, relationnelles
et d'organisation
- Implication, force de proposition et créativité
Contrat
- CDD 6 mois à temps plein - une poursuite sur du plus
long terme est à envisager en fonction de l'état d'avancement des missions
- Niveau d'étude : Bac +5/Bac +8
(études scientifiques)
- Expérience : Une connaissance du
système hospitalier et une expérience dans les maladies rares seraient un plus.
Compléments
Le poste sera localisé dans le service de
génétique de l'Hôpital d'Enfants à Dijon à proximité de la coordinatrice
générale, du chef de projet, de la chargée de communication et de l'assistante
administrative de la filière. L'équipe opérationnelle compte de plus, 4
chargées de missions localisées à Paris, Lyon et Angers, du fait de la
spécificité nationale du réseau.
Pour plus d'information sur le
poste, merci de contacter M. DEMOUGEOT = ****@****.**
Vous êtes à la
recherche d'un défi professionnel ? Rejoignez l'équipe opérationnelle de
la filière de santé maladies rares (FSMR) AnDDI-Rares. Ce réseau national,
dédié aux anomalies du développement associées ou non à une déficience
intellectuelle, de causes rares, regroupe l'ensemble des acteurs français
impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la
formation de ces maladies.
sur le site du recruteur.